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CAMINADA SOLIDÀRIA | Ador

CAMINADA SOLIDÀRIA | Ador

Publicado el 11 de octubre de 2023

👋Hola,

👩🏽soc Laura Català, tia d’una xiqueta amb una malaltia rara anomenada💚💚 SINDROME PHELAN MCDERMID💚💚

BAN URGENT | Ador

🎓La síndrome Phelan Mcdermid, o deleció del cromosoma 22q13, és una condició genètica considerada malaltia rara i que a més a més està infradiagnosticada, ja que aproximadament s’estima que hi ha 4.000 casos a Espanya i sols 160 estan diagnosticats.

🧬És causada en la majoria de casos per la pèrdua de material genètic de l’extrem terminal del cromosoma 22.

BAN AIGUA | Ador

🎙️Les Característiques més comunes són:

🟢Absència o retard de la parla

Subvención destinada a la transparencia al Ayuntamiento de Ador

🟢Hipotonia

🟢Trastorn en el desenvolupament

🟢Discapacitat intel·lectual de diversos graus

🟢Símptomes autistes o trastorn de l’espectre autista

🟢Mans grans i carnoses, ungles displàstiques, pestanyes llargues, percepció del dolor reduïda, movimients bucals freqüents… entre altres

👩‍⚕️Aquest diagnòstic ens ha costat molt d’aconseguir i ara per ara és poc coneguda als hospitals, centres sanitaris, societat, etc.

📣Per tant, necessitem visibilització perquè es conega més.

🦸‍♀️L’associació Run Like a Hero, està creada per fer moviments esportius en aquesta malaltia i han creat dorsals  virtuals per poder realitzar una caminata o col•laborar en qualsevol part del món.

💚💚Junts i juntes recorrerem 1 km solidari el 22 d’octubre, dia assenyalat en el que celebrem la Síndrome de Phelan Mcdermid.💚💚

ℹ️La informació és la següent:

🟢Dia: 22 d’octubre del 2023

🟢Lloc: Ador

🟢​Preu: 5€ inscripció i dorsal

🟢​Hora: 10:30

💰Si no pots vindre, es pot col•laborar amb un dorsal amb número 0.

📲La inscripció es fa al següent enllaç:
https://runlikeahero.com/phelan-mcdermid-running-week-2023/.

🤲Volem agrair la vostra col·laboració ja que sense vosaltres no seria possible.

💪Ara estem més forts i volem lluitar per donar millor qualitat de vida a aquestes persones.

👩🏼Alba ha vingut per canviar-nos el concepte de vida, amb aquesta primera iniciativa volem lluitar, visibilitzar, recaptar fons i aconseguir un futur bonic, enriquidor, ple d’esperança i acollidor.

📸Instagram: @lavozdealba

🦸‍♀️#runlikeahero

💚#sindromephelanmcdermid

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